芯超数据联手贝斯必特:医疗数据如何既合规又可用?
《科创板日报》11月2日讯(记者 徐红)从剖析行业痛点到憧憬未来图景,整场会议气氛热烈,直到落幕人群仍三三两两聚在一起讨论交流,迟迟不愿离去。这是日前《科创板日报》记者在“2026全球数商大会”期间,于“高质量数据集赋能医疗AI:合规供给、可信使用与产业落地”主题分论坛上目睹的一幕。有与会嘉宾对记者坦言,这正...
11月2日《科创板日报》消息(记者 徐红)——会议从行业痛点谈起,一直聊到未来图景,现场气氛始终热络。散场之后,仍有不少人三三两两凑在一起继续交流,久久没有离开。
这是日前《科创板日报》记者在“2026全球数商大会”期间,于“高质量数据集赋能医疗AI:合规供给、可信使用与产业落地”主题分论坛上看到的一幕。有与会嘉宾向记者坦言,这类论坛的核心价值正在于此:大家在观点碰撞中聊出共识,在深度对话中拉近距离,一起为行业破局寻找真正的出路。
这对大数据产业来说意义不小。国家层面正式把数据与土地、劳动力、资本、技术等传统要素并列为五大生产要素之一后,如何激活数据要素价值,一直是各地探索的核心命题。
不过实践中,数据质量参差不齐、使用信任缺失等痛点依然突出。各方都盼着通过这样的“声音碰撞”,找到能落地的解决方案。
实践探索中也冒出了一批先锋企业,芯超数据就是其中之一。这家公司是生物芯片上海国家工程研究中心旗下专注健康医疗数据流通的核心企业,支撑了全国多个省市的公共卫生数据运营,还深度参与可信数据空间国家标准的制定,累计参编5项国家标准并推进试点验证,在医疗数据流通领域积累了不少实践经验。
一线这些探索,恰好为今年论坛主题提供了最现实的注脚。今年论坛把“高质量数据”“可信使用”作为核心关键词。论坛主办方之一、生物芯片上海国家工程研究中心数据加工与运营中心副主任朱冬冬告诉《科创板日报》记者,这主要还是基于对行业现状的长期观察。
朱主任说:“医疗AI这几年跑得很快,可高质量数据集始终卡着AI模型训练和临床转化这条线。另一头,医疗数据又牵着患者隐私和公共安全,怎么在‘供得出’和‘保安全’之间找准平衡点,整个行业都绕不开这道题。”
▌让数据“流得动”
数据常被叫做“新时代的石油”。可如果不提炼加工、不让它流动起来,价值就永远落不了地。
贝斯必特(上海)信息科技有限公司创始人罗震对《科创板日报》记者说,他们眼下做的许多事情,说到底都是为了推动数据流通。
数据流通的第一步是发现数据。对需求方来说,数据源越来越多,怎么快速定位到自己要的数据、评估可用性,过去一直是行业痛点。
在罗震看来,以前那种数据探查方式效率低,麻烦也不少:“数据源得挨家挨户去谈,每家处理数据的手法又各不相同,收上来的结果彼此对不上,后面用起来很吃力。”
为解决这一痛点,芯超数据联合贝斯必特推出了一款真实世界研究数据探查平台——“观数台”。罗震表示:“我们去年推出观数台,经过一年多的迭代已更加成熟。目前平台上已汇聚了上百家机构用户。”这一工具有效解决了数据流通“第一步”的探查难题,让数据发现更高效、结果更可信。
但找到数据只是起点。怎么让它合规地“流通”起来,才是真正的深水区。
罗震强调,医疗数据属于敏感的个人数据,流通必须严格遵循《个人信息保护法》的要求。让数据在流通的同时满足匿名化标准,是个极具挑战的问题。贝斯必特的答案是推行“匿名化流通”。
罗震解释说:“以往业内常见的做法是做一个匿名化的数据,但这里头有毛病。”光把姓名、身份证号、电话号码这类信息删掉,那只是去标识化,法律意义上的匿名化还谈不上;另一种做法是泛化过头,连数据里最值钱的部分也一起抹平,质量自然掉得厉害。
贝斯必特选的匿名化流通路径,跟传统匿名化处理的路子有区别。它不只是简单地“去标识化”,而是要保证数据结果中“不包含且无法倒推任何个人信息”,从法律上真正够得上匿名化的标准。
合规还有另一面,就是机构担心数据外流。《个人信息保护法》和《数据安全法》落地之后,医疗机构对共享数据的态度更为谨慎。“原始数据不出域、数据可用不可见”这条原则怎么落下来,成了另一个急着解开的结。
《科创板日报》记者在会上了解到,芯超数据在这方面也琢磨出了一套能落地的技术和管理办法。可信数据空间是实现这一合规要求的主要技术路径:依托这一基础设施,把隐私计算、联邦学习等技术综合用起来,使用方对数据“可用”,但看不到原始内容,权限可控、全程可追溯也一并做到。
朱主任告诉记者:“实际做的时候,我们先对原始数据做标准化治理和匿名化加工,再在不导出原始数据的前提下,让研究机构和企业能在数据空间里完成查询、分析、模型训练这些事。打个比方,人可以进图书馆翻资料,但书不能带走——资料的价值用上了,原始载体并没有流出去。”
▌让数据“用得好”
走进“数据超市”,需求方最想看到的究竟是什么样的产品?
“我期待的是‘五大菜系’,可现在端上桌的,多是‘这是什么疾病’‘来自什么地区’。疾病和地区当然得看,可对我们来说,有没有‘五大菜系’才是关键;没有的话,这些数据能回答的问题就太少了。”
会上,上海罗氏制药有限公司高级医学总监、AI数字化部门负责人沈霞芳这番话,点出了眼下数据供给的难处,也照出了企业对高质量数据的急切需求。
沈霞芳所说的“五大菜系”,指的是疾病负担、患者特征、干预手段、反应模式以及经济效益。拿“患者特征”来说,轻中重、早中晚、一线二线、经治非经治,划分到哪一层,直接关系到数据能否精准对上研究问题。
朱主任对《科创板日报》记者表示,医疗数据有其特殊之处:客观数据之外,还夹杂着大量主观数据,医生的医嘱、书写的病史都算在内。这类数据往往碎片化、低结构化,各家医院、各个系统之间的数据格式和术语体系又存在不小差异,想把它们打通,标准化的工作量很大。
“所以现在更多是在做专病数据,在积累中提炼出标准化的高质量数据集。比如我们自己做的
在罗震看来,高质量数据有两条路:一头从源头把控,保证原始数据本身过关;另一头靠技术手段,在原始数据清洗加工直至最终使用的全过程中,让每个环节都达到高质量,关键在于可追溯、可重现。
罗震说:“拿数据溯源来说,可以建一条可信链路,原始记录怎么一步步变成最终的分析变量,整个过程都能讲明白。数据的来龙去脉得让人看得到,最后的结果才有人敢信。”
难题不只在技术层面。朱主任认为,数据质量提上去了,价值评价机制不健全仍是一道坎,供需双方难以有效对接,数据产品如何定价、质量怎么评估,这些市场化机制都有待进一步探索。
在他看来,医疗数据要素化牵扯的不只是技术,还涉及数据产权界定、收益分配机制、跨区域协调等多个层面。他说:“所以我们希望通过论坛搭建的平台,推动这些问题的逐步解决。”